החיים עם ילד מיוחד מלאים בחריגות מלוח הזמנים. לרוב זה מתחיל כשהמספר של בית הספר מופיע על צג הטלפון הסלולארי, ואז אני יודעת שהתוכניות שלי להיום השתנו...

אחד הדברים הכי שנואים על הורים הוא לראות על הצג את מספר הטלפון של בית הספר. אני כבר מזמן התרגלתי למספר הזה, וכשאני רואה אותו אני יודעת שהתוכניות שלי להיום השתנו. פעם זה היה מכעיס אותי מאוד אבל היום אני יודעת שזה מה יש - שינוי בלוח הזמנים זו בעצם השגרה שלי.

 

לפחות פעמיים בשבוע אני מוקפצת לבית הספר מסיבה כזו או אחרת ואני רגילה כבר לענות בציניות של "מה קרה הפעם?" או "אני באה". לפעמים כשאין לי כח אני לא עונה. אני מדמיינת לעצמי שהתקשרו בטעות או שזה לא באמת קרה או שיתקשרו לאבא שלו. אבל דקה אחר כך הנייד מצלצל שוב ואני כבר מבטלת בהודעה את הפגישה הבאה ונוסעת לכיוון בית הספר.

 

הבן שלי נמצא במסגרת רגילה ביחד עם סייעת צמודה. במהלך יום רגיל אני מקבלת לא מעט הודעות מהסייעת - היא שולחת לי תמונות, מעדכנת מה איתו ומשתפת אותי אם קרה משהו מיוחד במהלך היום בכדי שאוכל להתכונן בהתאם. לפעמים היא מתקשרת בכדי שיוכל לדבר איתי ולהירגע.

 

כבר פיתחתי שיטה - כשהיא מספרת לי שרב או הרביץ לילד אני מראש מתקשרת לאותה אמא ומשתפת אותה, מתנצלת ומסבירה שאטפל בכך מול דורי. רוב האימהות עוד בכלל לא יודעות מה קרה אבל מעריכות את העובדה שחשוב לי להתקשר לדבר ולהסביר. למדתי שלהקדים תרופה למכה עובד הכי טוב. ככה אני גם יודעת באיזה מצב דורי נמצא ואיך להגיע לבית הספר ולמה לצפות.

 

היום קיבלתי הודעה מרגשת במיוחד "הוא ישב לכל אורך ההצגה ולא פחד!" בשביל כל הורה זו אולי סתם הודעה, בשבילי זו הודעה שמעלה לי דמעות בעיניים שכן הוא מפחד מחושך, מאולמות, מהצגות וסרטים. לכן לדעת שישב הצגה שלמה ולא בכה או צעק או ברח החוצה מראה שיש התקדמות. זה מרגש אותי בצורה שקשה לי לתאר.

 

השגרה שלנו היא חוסר שגרה. אף פעם היא אפשר לדעת מה יוליד יום איתו, לעיתים הוא מקסים ונהדר וכמה רגעים אחר כך מתהפך אז אנחנו תמיד מוכנים ובהיכון. אני תמיד במרחק טלפון ממנו לעת הצורך. למדתי להבין ששגרה היא מוערכת יתר על המידה, וכל עוד יש לי בן שקם בבוקר, מתפקד וישן בלילה - אני מברכת על כך. מי צריך שגרה...?

 

 

על הכותבת:
חן קרופניק,
אמא של דורי ואחינועם
מנהלת משרד יחסי ציבור, כתבת, בלוגרית ובעיקר מחייכת
יוזמת "מחברת מידע והשראה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים"
www.facebook.com/special.moms.notebook

 


עוד באותו נושא

התגובות שלכם ...

מוצרי החודש

אני מרגיש

ספר ההפעלה הנפלא של דן שטאובר מעודד ילדים לדבר על רגשות ולפתח תקשורת טובה. מומלץ!

הורים לילדים – מה אתם מחפשים?