כשמושקי וזכריה גילו שבנם הוא בעל עיכוב התפתחותי הם התחילו בסדרת בדיקות שהסתיימה בקביעה החד משמעית "צרכים מיוחדים". כמו בהרבה משפחות, עיקר הטיפול בילד היה באחריות האם שמהר מאד גילתה כמה קשה לגדל ילד מיוחד. מה היא עשתה?

"התחתנתי עם זכריה בגיל 22, ובגיל 24 כבר חבקתי שני ילדים, את מנדי ושניאור", מספרת מושקי בגעגועים לאותה תקופה, "היינו אז זוג צעיר, מטופל בילדים קטנים, בעלי עבד בעמותת "יד לילד המיוחד", בה הוא משמש כיום כסמנכ"ל, אני סיימתי את התואר הראשון בהוראת מתמטיקה ומצאתי עבודה כמחנכת. כל החיים היו לפנינו".

 

אבל מהר מאד לאחר לידת הבן השני, הרגישה האם הצעירה שמשהו לא כשורה. היא מספרת ששניאור נולד תינוק מאוד צרחן, ושהיו איתו בעיות הנקה כבר מההתחלה. כאם שיש לה בבית תינוק שגדול ממנו רק בשנה, היא זכרה בדיוק למה עליה לצפות, ידעה בתוך תוכה שקיימת בעיה וניגשה לרופאת המשפחה. בתחילה לא התייחסו אליה ברצינות. שניאור עוד היה תינוק קטן, והרופאים ניסו למצוא סיבות לעיכוב. הייתה לו בעיית עיניים, וניסו להיתלות בכך. ההורים קיבלו הפנייה למכון "התפתחות הילד" באסף הרופא, והתחילו בטיפולי פיזיותרפיה. רק אחרי מספר חודשים פגשה מושקי במסדרון גנטיקאית שעבדה במכון, וכשזו ראתה את שניאור חלה התפנית. הגנטיקאית הייתה למעשה הראשונה ששמה לב לכך שמדובר במשהו רציני יותר מכפי שחשבו בהתחלה. או אז הגיעו בדיקות גנטיות מכל הסוגים ומסע בבתי רפואה בכל הארץ על בסיס שבועי. במקביל נכנס שניאור למעון שיקומי באסף הרופא, בתקווה ששם יצליחו לקדם אותו יותר.

 

האבחנה הגיעה רק מעט לפני גיל שלוש, כשלמעשה עדיין אין אבחנה ברורה. הבדיקות הגנטיות לא מצביעות על כלום, וההגדרה "מוגבלות שכלית התפתחותית" מבטאת את המצב של שניאור בו הוא נמצא באיחור התפתחותי רב תחומי.

לכל אורך הדרך, ומדובר בשלוש שנים ארוכות ומפרכות, המשפחה תמיד הייתה ברקע. הם הבינו שמשהו אצל שניאור לא כרגיל, אך מושקי וזכריה אף פעם לא דיברו על זה בצורה ברורה. גם אחרי האבחון לא הודיעו בצורה רשמית. הם חיכו לחגיגת יום הולדתו השלישי של הילד, בה הקרינו סרט שהפיקו ובו מתועד התהליך שעברו איתו בשנים הללו, ובו רואיינו גם הרופאים והמטפלים. הסרט עשה את העבודה בצורה הטובה ביותר.

 

למעשה, הסרט היה כל כך טוב שלאחר המסיבה הוא הופץ ברשתות החברתיות והפך ל"ויראלי". "בהתחלה קצת חששתי מהתגובות ומהחשיפה", מספרת מושקי "אבל אז התחלתי לקבל תגובות חיוביות, ובפרט מאימהות של ילדים מיוחדים שסיפרו שהסרט חיזק אותן". מאז היא מקפידה לתעד את שגרת היום של שניאור בפייסבוק שלה, בו כבר יש לה מעל 4,000 עוקבות.

 

מה שמוצא חן בעיניי אצל מושקי זו העובדה שהיא לא מנסה ליפות את המציאות. היא אומרת בפה מלא שגידול ילד מיוחד מצריך עבודה לא מועטה, והיא אף מספרת שלא פעם הם נעזרים באנשי מקצוע ומטפלים התנהגותיים. לגבי הקשר הזוגי, "זה מאד אינדיבידואלי", היא אומרת, "אני רואה איך כל משפחה לוקחת את זה אחרת. יש משפחות שהבעל כלל לא מעורב, ויש משפחות להיפך. זה גם תלוי באיזה גיל ההורים, כמה ילדים יש, ועוד. יש משפחות שצומחות מזה, ויש לצערי כאלה שמתפרקות. אסור לשפוט אף משפחה. זוג שנולד לו ילד מיוחד זקוק לליווי והכוונה מקצועית כדי לצלוח את האתגר בצורה הכי טובה שאפשר".

 

אבל עם כל העזרה שהיא מקבלת ועם הזוגיות הנפלאה שצמחה מתוך האתגר, מודה מושקי שלגדל ילד מיוחד אלו חיים אחרים לגמרי. המאבק הוא יומיומי. מדובר בהמון בירוקרטיה, תיאום בין מסגרות שונות, מעקב תמידי אחרי הילד לאורך היום כשהקושי הגדול הוא בימים בהם אין מסגרת, כמו סופי שבוע ויציאה משגרה שמאוד מבלבלת.

 

והיא לא לבד. בעקבות התגובות שהיא מקבלת מדי יום גילתה סביבה קהילה הולכת וגדלה של אימהות לילדים מיוחדים, נשים חזקות ועוצמתיות שמתמודדות בגבורה עם האתגר הלא פשוט. מושקי זיהתה את הרצון והצורך להיות ביחד, לשתף אחת את השנייה, לשמש כתף ואוזן קשבת ולבצע פעילויות משותפות.

וכך קם לו "הנני" - ארגון לאימהות של ילדים מיוחדים, בשיתוף עמותת "יד לילד המיוחד". ארגון שיאחד את כלל האימהות המיוחדות בישראל, במטרה לשלב ידיים ולהתמודד בכוחות משותפים.

 

לרוב האנשים אין מושג אילו אתגרים יומיומיים עומדים מול משפחות שמגדלות ילדים עם צרכים מיוחדים. דברים שנראים הכי טבעיים הופכים לאתגר משמעותי ולפעמים בלתי אפשרי. אי אפשר סתם להזמין בייבי-סיטר ולצאת מהבית, כי צריכים מישהי שמכירה את הילד ושהוא מכיר אותה. אי אפשר לקחת הילד לכל מקום, ועל חופשה משפחתית אין בכלל מה לדבר. וכל זה עוד לפני נושאים רבים כמו הנטל הבירוקרטי מול המוסדות, מערכת ההסעות, קבלת זכויות מביטוח לאומי, וכן ההוצאות הרבות שיש למשפחה עם ילד כזה.

 

הדבר החשוב ביותר שכולנו יכולים לעשות אחד למען השני, ועל אחת כמה וכמה למען משפחות כאלה, זה לגלות יותר הבנה וסובלנות.

מושקי מבקשת "תחשבו על זה שמדובר באנשים בדיוק כמו כמוכם, שיום אחד קיבלנו אתגר כזה - אתגר לכל החיים. אנחנו לא זקוקים לרחמים ואנחנו לא מסכנים, אנחנו נשמח להבנה ולקבלה. הילד שלנו הוא מתוק ומקסים, וצרכים מיוחדים זו לא מחלה מידבקת חלילה. אם אתם מעסיקים – גלו הבנה כלפי אמא שצריכה לצאת קצת יותר בשביל הילד שלה. אם אתם בני משפחה – קצת פחות שאלות ויותר רצון לעזור במה שאפשר. אם אין לכם קשר כלשהו – כבדו במה שאפשר. כבדו את החוקים שנועדו לנו, תנו לנו לעקוף אתכם בתור (לכאלו שזכאים לכך על פי חוק ובהצגת תעודה) ואל תחנו אף פעם בחניית נכים, יש כאלו שבאמת צריכים את זה".

 

 

ביום ראשון ה-15/1/17 יתקיים כנס השקת ארגון "הנני" באולם ויקס במכון ויצמן. הכנס יכלול הקרנת VIP של הסרט "זה הילד שלי" עם היוצרת חגית רון רבינוביץ‘, מעמד השקת הארגון, ומופע סטנד-אפ של הקומיקאית נויה מנדל.

כל אמא לילד מיוחד מוזמנת להגיע לכנס ולהצטרף לארגון - כי יחד אנחנו כח.

להרשמה: http://www.mushki.co.il/hashaka

לקבוצה בפייסבוק: https://www.facebook.com/groups/110762066066750

 

 

שיהיה בהצלחה!!

 

 

שלכם,

ליאת גולדשטיין
האמא של אמאבא

 

Save


עוד באותו נושא

על הקשר בין התפרצות העכברת לעולמם הרגשי של ילדים

העכברת שהתפרצה לאחרונה גרמה לבהלה. רבים נמנעו מנסיעה לצפון ויש שאף סילקו לחלוטין את חשיפת ילדיהם לבעלי חיים.

חמישה טיפים שיעזרו לכן לנהל אורח חיים מאוזן

איך את היום? קמת על "צד ימין" או על "צד שמאל"? יש לך "יום טוב" או "יום רע"? וכיצד ישתנה היחס שלך לילדייך?

התגובות שלכם ...

מוצרי החודש

אני מרגיש

ספר ההפעלה הנפלא של דן שטאובר מעודד ילדים לדבר על רגשות ולפתח תקשורת טובה. מומלץ!

הורים לילדים – מה אתם מחפשים?