רוב ההורים לילדים אוטיסטים חיים במתח וחרדה תמידיים שנובעים מהחוסר יכולת לדעת מראש איך הילד יגיב למצב שונה מהרגיל. איך מתמודדים עם כל סימני השאלה?

הורים לילדים אוטיסטים במאה ה-21

במסגרת התמחותי ברפואה משלימה יצא לי לטפל במשפחות בהן יש ילדים אוטיסטים. במקרים כאלה הטיפול בהורים ובאחים הנו לא פחות חשוב מהטיפול בילד האוטיסט.הדבר אליו שמתי לב במיוחד בטיפול במשפחות לילדים אוטיסטים, הוא החרדה והחשש מדברים לא צפויים, כשהילד האוטיסט נשען על משימות ופעולות קבועות בסדר היום.

למשל, אם הילד רגיל לצאת לטייל בזמן מסוים למקום מסוים, או שהוא רגיל לצפות בתוכנית טלוויזיה מסוימת בשעה קבועה, ולא ניתן לספק לו את הפעילות שהוא רגיל אליה. יש ילדים אוטיסטים שלא יוכלו להתמודד עם מצב כזה, מה שמכניס את ההורים שלהם ללחץ וחרדה קשה. מה יקרה אם לא נעמוד בדיוק בצרכים של הילד?

 

רוב ההורים שפגשתי חיים במתח וחרדה תמידיים שנובעים מהחוסר יכולת לדעת מראש איך הילד יגיב למצב שונה מהרגיל.

האם הוא יצעק, יבכה, יכה את עצמו או לפעמים את הוריו? ישנם הרבה מאוד סימני שאלה בתהליך גידול ילד אוטיסט. הרבה מאוד תשובות חסרות מענה. הרבה מאוד ציפיות של הורה שילד כזה אף פעם לא יוכל להגשים בגלל שהוא אוטיסט.

 

כמי שהסתכלה לא פעם לחלל שנוצר בנשמה של הורה שרוצה לתת לילד שלו את כל העולם ומלואו אך לא יכל כי משהו השתבש בדרך לעד, הבנתי שהשאלות של כל הורה שמקבל ילד אוטיסט לעולם הן כאלה שאין להן מענה בעולם הרגיל.

 

אולי התשובות צריכות להיות אחרות לגמרי ממה שאנחנו מסוגלים להבין ולדעת?

אולי, בלי שתדעו, כל אוטיסט הוא סוג של נשמת על מתקדמת בהרבה ממה שתוכלו להבין? קחו למשל את הלווייתנים או הדולפינים. יש להם תקשורת שאנחנו לא מבינים, אבל היום אנחנו יודעים שהיא ברמה מאוד גבוהה. אולי אוטיסט הוא נשמה ברמה מתקדמת הרבה יותר ומהמין האנושי. אולי אוטיסט הוא סוג של מלאך – נשמה נסתרת שעובדת בסתר עבור כל המין האנושי ורק אנחנו בשכל הישר לא מסוגלים כי לנו אין את הכלים להבין זאת?

 

עמותת אלו"ט – האגודה הלאומית לטיפול באוטיזם

עמותת אלו"ט נוסדה בשנת 1974, כעמותת הורים, מתוך מצוקה עמוקה של משפחות לילדים שאובחנו עם אוטיזם. ההורים נוכחו לדעת כי אין מסגרות ייעודיות לטיפול בילדים על הרצף האוטיסטי וכי המסגרות הטיפוליות בארץ, לאנשים עם צרכים מיוחדים, אינן עונות על צורכי ילדיהם. אותם הורים שהיוו את הגרעין המייסד של העמותה נאלצו לקיים מלחמות בהוכחת צדקתם על המענים הייחודיים שיש להעניק לילדיהם. כיום עמותת אלו"ט מספקת מענים מותאמים בתחומים של תעסוקה, פנאי, לימודים, מגורים, רפואה ועוד.

 

עמותת עמנואל - אפוטרופסות ללוקים באוטיזם

עם השנים, תחת תמיכתה של אלו"ט – נוסדה בשנת 2012 עמותת עמנואל - אפוטרופסות ללוקים באוטיזם מיסודה של אלו"ט ע"י קבוצת הורים לילדים עם אוטיזם, מתוך דאגה ומחשבה על השנים הבאות, בעת שמכל סיבה שהיא לא יהיה מי שידאג ליקיריהם. מטרת העמותה הינה לקיחת אחריות על הטיפול באדם – ולהוות עבורו אפוטרופוס מסור ומקצועי כאחד, ככל שניתן. רבים מהורי האנשים עם אוטיזם הכינו צוואות ומסמכי הבעת רצון שיבטיחו, בבוא העת כי עמותת עמנואל תשמש אפוטרופוס לילדיהם תוך הבטחת רצון ההורים לאופן בו יטופלו יקיריהם בבוא הזמן.

 

עמותת עמנואל מפוקחת ע"י האפוטרופוס הכללי במשרד המשפטים ועוסקת בתחומים הבאים:

ביקורים קבועים - ביסוס קשר מיטיב ורציף בין האדם שמונה לו אפוטרופוס ובין נציג העמותה. קיום ביקורים בתדירות של אחת לשבועיים לפחות, על ידי צוות מיומן ומקצועי.

איתור ומיפוי צרכים - היכרות עם מאפייניו הייחודים של האדם. דאגה מתמדת ומעורבות לצרכים האישים של החסויים מעבר למה שניתן ע"י המוסד המטפל.

תיאום טיפול - העמותה נמצאת בקשר עם כלל הגורמים והמוסדות המטפלים באדם מסגרת דיור, שירותי רווחה, תעסוקה, שירות לאומי, בתי ספר, קופות חולים, ביטוח לאומי ועוד ודואגת למיצוי זכויותיו.

רפואה - דאגה לכך שהחסוי יקבל את הטיפולים הרפואיים, הדנטליים, הנפשיים והפרה רפואיים שהוא זקוק להם.

רגעים של חום - שירות ביקורים במסגרת פרויקט "רגעים של חום".

 

 

אלו"ט: http://WWW.ALUT.ORG.IL

עמותת עמנואל http://WWW.AUTROPSUT.ORG.IL

 

 

על הכותבת:
אדית מרלין דניאל מונרו כתבת לענייני בריאות
ד"ר ברפואה משלימה. אך לא רופאה
D.A.M. Ph.D & ַMBMD
dr.adit.marilyn@gmail.com
https://drnorma.wixsite.com/health
עובדת בחברות שמעניקות שירותי רפואה משלימה
https://www.femi.com/UC

 


עוד באותו נושא

כוחה של התחדשות

אמהות יקרות, מה דעתכן לשחק לרגע במשחק האסוציאציות? אני אומרת מילה, ואתן זורקות את המילים או המחשבות

התגובות שלכם ...

מוצרי החודש

אני מרגיש

ספר ההפעלה הנפלא של דן שטאובר מעודד ילדים לדבר על רגשות ולפתח תקשורת טובה. מומלץ!