אמא עם פיברומיאלגיה

תארי לך מצב נוסף, בו את אוספת את הילדות מהגן וכואב לך. אבל לא כאב ראש כזה שאפשר לקחת אקמול ולהתמודד, אלא כאב מעיק וחודר, שלא מאפשר לך לעשות איתן כלום. הן רוצות לשחק, רוצות להסתובב, רוצות שתהיי איתן- ואת רוצה גם, אבל פשוט לא יכולה.

למביטים מהצד לפעמים זה אולי נראה שאת עצלנית, חסרת סבלנות או סתם אמא לא מספיק נוכחת. אני יודעת, כי אני מקבלת לא פעם את המבטים המחנכים האלה ואת ההערות השופטות. עד כדי כך שבא לי לצעוק "אני לא מפונקת! יש לי פיברומיאלגיה!".

כשאנשים סובלים ממחלה או לוקים בתסמונת כלשהי, לרוב מדובר במצב רפואי מוכר וגם אם פיזית לא רואים עליהם, יודעים במה מדובר ולכן קל יותר להניח להם ולשחרר. לעומת זאת בפיברומיאלגיה- המחלה היא "שקופה", לא רואים אותה (ובגלל זה קשה גם לזהות אותה) אבל היא שם. היא שם ועוד איך.

תסמונת של כאב

פיברומיאלגיה היא תסמונת של כאב ברקמות בגוף. זהו אוסף של תסמינים שמגיעים יחדיו אבל נמצאים גם במצבים רפואיים אחרים מה שמקשה על האבחון. מדובר בכאבים שתוקפים אותך ללא הודעה מוקדמת וללא הבחנה, כאבי שרירים, ראש, שריפה בעור, הכל ללא הסבר. זה מקשה על התפקוד, על השינה, על ההתנהלות היום יומית ובסוף גם על המצב רוח.

כשהתחלתי לסבול מהכאבים, לקח זמן לרופאים לעלות על הבעיה ולאבחן אותה, ועד היום, שנים אחרי, הרפואה המודרנית עדיין לא יודעת כיצד להתייחס או להתמודד עם הפיברומיאלגיה מה שמשאיר הרבה אנשים עם הכאב והקושי, בתוספת לתשומת הלב השלילית מסביב שהם "עושים את עצמם" ולא באמת חולים.

אז איך את מתפקדת?

אז איך מתפקדת אמא לשתי ילדות, אישה ועצמאית שלא יודעת מתי הכאב הבא יגיע ואם הוא יאפשר לה להתנהל אפילו חלק מהיום או ישבית אותה לגמרי?

מודה שבהתחלה התפרקתי והתכנסתי בתוך עצמי ואפילו הגעתי למצב של דיכאון. איך לא? מעבר לעובדה שהתסמונת פוגעת גם במערכת העצבים וגורמת לשינויי מצב רוח, תארו לכם מצב של כאב תמידי- רק העוצמה והמיקום משתנים, איך אפשר להמשיך לחייך ככה?

אבל כמו שציינתי אני אמא, אישה ועצמאית. לשכב במיטה זו לא אופציה וגם אם היתה- זו לא אופציה שהיתי בוחרת. אני בחרתי, ועדיין בוחרת- להתמודד.

כוח המחשבה לעולם לא היה חזק יותר בחיי מאשר בתקופה זו. זה לעודד את עצמך במילים, לדבר אל עצמך במודע ובתת מודע. להזכיר לעצמך כל יום כל היום שאת יכולה. וכשכואב עד בלתי נסבל- ללמוד לשחרר ולבקש עזרה. ללמוד להאט את הקצב ובעיקר לקחת נשימה.

ולפעמים, כאשר גם לקחת נשימה כואב, אפשר קצת לרחם על עצמך. להסביר לבנות שלך שעדיין קטנות אבל יגדלו ויבינו יותר בהמשך, שבאמת כואב לך. ושברגע שיעבור- תהיי איתם לא 100% אלא 200%. וזה מה שאני עושה.

נסו להרגיש כאילו אתם מפתחים שפעת כל היום, הגוף חלש וכואב ואתן עדיין צריכות לתפקד. ככה מרגישה אמא עם פיברומיאלגיה. וזה עוד כתוספת לעייפות לחץ ומתח שיש עלינו גם ככה כאימהות.

נכון, לפעמים אני מתלוננת אבל לרוב אני מורידה הילוך, מקטינה את הלחץ ומשתדלת לנשום עם הכאב. להקל על עצמי עד שיעבור. איזו מן אמא אני אהיה אם אשכב כל היום וארחם על עצמי? איזו מן אמא אני אהיה אם לא אסביר להן וכשאני מרגישה טוב אשתדל? זה לא קל, אבל להיות אמא בכללי זה לא קל.

לא להיכנע לכאב!

למדתי לחזק את עצמי, בעיקר במילים חיוביות וחשיבה חיובית. למדתי לשחרר כשצריך. למדתי להאמין בעצמי. להעצים מה שכן.

הכי קל זה להיכנע לכאב. ליפול. להיות בדיכאון. לכעוס על עצמי שאני לא יכולה או לא מצליחה להיות האמא הכי טובה. אבל אני האמא הכי טובה שאני יכולה להיות! ובעצם העובדה שאני לא מוותרת אל מנתבת את חיי בהתאם, אני מלמדת את הבנות שלי להתמודד ולהצליח למרות הקשיים ואלו שני שיעורים מאוד חשובים לחיים.

אם נתקלתן באמא כזו, או בכלל באדם הסובל מפיברומיאלגיה, גם אם לא נראה ככה- הוא באמת סובל. אל תשפטו, אל תנידו את ראשכם או תצקצקו בלשונכם. הציעו עזרה, תמיכה, הקשבה. ובעיקר הבנה והכלה- חשיבה חיובית ודיבור חיובי, גם מתוכי וגם מסביבי- הם אלה שמקדמים אותי הלאה.

רק בריאות!

על הכותבת:
דנדי - תכשיטים והרצאות עם חשיבה חיובית
www.positivedandi.com